Ini kondisi yang dialami Dora Indrianti Tri Murni: darah segar kerap keluar dari pori-pori kulitnya. Saat kondisinya menurun, cairan merah itu bahkan mengucur dari telinga, mulut, dan hidungnya.Mahasiswi Fakultas Hukum Universitas Bung Hatta, Padang itu menceritakan, pendarahan akan terjadi saat ia kelelahan dan terlalu banyak berpikir. Sudah dua tahun ia menderita penyakit yang tak diketahui sebabnya.
Meski demikian, Dora mengaku gaya hidupnya selama enam tahun belakangan berbeda dengan orang biasa. "Saya hanya tidur dua jam dalam sehari," ujar Dora
Meski bisa bersekolah di perguruan tinggi, Dora bukan tipikal anak kuliahan yang tinggal menunggu kiriman dari orang tua. Untuk membiayai kulian dan hidup dua adiknya, perempuan tegar ini bekerja membanting tulang. "Saya mengojek, menjadi satpam, dan cleaning service," ujarnya.
Sakit yang ia derita tak hanya membuatnya tak bisa kuliah, tapi juga tak bisa bekerja. Kini, mahasiswi semester VI itu dirawat di ruangan ICU (Intensive Care Unit) Rumah Sakit Dr M Djamil Padang. Kondisinya terlihat membaik setelah semalam sempat pingsan dan dipindah ke ruangan ICU.
Pihak rumah sakit telah mengirim sampel darah Dora ke Jakarta menjalani tes ANA (Antinuclear Antibody test) untuk mengetahui kondisi kerusakan pembuluh darah. Tes ini untuk mengetahui kerusakan pembuluh darah (vaskulopati) pasien. Sampai saat ini hasil tesnya masih belum ke luar.
"Diagnosis awal, menunjukkan pasien mengalami keadaan di mana mudah terjadi pendarahan (diatesis hemoragik)," ujar Dokter Sub Spesialis Konsultan Hematologi dan Onkologi Irza Wahid. Kondisi ini, menurut Irza, terjadi karena kelainan pembuluh darah, kandungan trombosit dalam darah, dan pembekuan darah.
Pada kasus Dora, kandungan trombosit dan hemoglobin di dalam darah dinyatakan normal. Hal ini yang membuat tim dokter yang menangani Dora belum bisa menyimpulkan apa penyebab penyakit yang dideritanya.
"Pendarahan di mulut, telinga, hidung, itu hal yang biasa, tapi kalau dari pori-pori ke luar darah, saya baru menanganinya kali ini," ujar Irza. Saat ini, tim dokter juga tengah berencana mengirimkan kembali sampel darah Dora ke RS Cipto Mangunkusumo untuk mengetahui apakah terjadi penurunan fungsi trombosit (fungsi agregasi trombosit).
Tim dokter yang menanganinya juga sempat melakukan computer radiography scanner (CT Scan) di kepala pasien dan hasilnya tidak ditemukan adanya kelainan. Dalam kasus ini, tim dokter RS M Djamil belum bisa menyimpulkan penyakit yang diderita Dora
Ayahnya Baru Tahu
Dora Indrayanti Trimurni (25), perempuan yang berkeringat darah, selama ini hidup mandiri mengasuh dua adiknya tanpa bantuan orangtua. Tak heran, ayah kandungnya pun tidak tahu kalau Dora menderita penyakit langka.
"Saya baru banyak mengetahui apa yang dialaminya selama ini sejak ia dirawat di RS Djamil. Bahkan ketika dia masuk kuliah saya juga tidak tahu," kata ayah Dora, Indra (51)
Indra mengakui kalau mereka sudah hidup terpisah selama 5 tahun. Sejak berpisah, Dora mengasuh sendiri kedua adiknya.
"Dia sudah hidup mandiri dan ikut memperjuangkan pendidikan dua adiknya sejak SMA. Sejak lima tahun terakhir, Dora dan dua adiknya memang tidak lagi tinggal bersama saya. Saya menetap di Dumai dan mereka di Padang," ujar Indra
Dikatakan Indra, selama lima tahun itu dia hanya sesekali mengunjungi mereka. Alasan Indra adalah karena persoalan ekonomi yang sulit lantaran Indra bekerja serabutan. Dia tidak menyangka kalau anaknya menderita penyakit keringat darah.
"Saya sampai susah berkata-kata, Dora selama ini selalu berusaha menyembunyikan penyakitnya dari saya. Bahkan kepada adik-adiknya pun dia tidak terbuka. Selama sakit, dia lebih sering pergi berobat sendirian," kata dia.
Indra menjelaskan, Dora memang mandiri dan pekerja keras. Dora pun belajar beladiri taekwondo sampai meraih sabuk hitam.
"Cita-citanya dulu ingin bergabung dengan KOWAD dan pernah mendaftar waktu tamat SMA, hanya saja keinginannya itu gagal karena kurang tinggi," cerita Indra.
Indra yakin, penyakit keringat darah yang dialami Dora bukanlah penyakit keturunan. "Sepengetahuan saya, tidak seorang pun dari anggota keluarga Dora, baik dari ayah maupun ibu yang mengalami penyakit seperti yang dialami Dora," kata dia.
Sementara itu, saat ditemui detikcom, Dora hanya tersenyum. Di lengan kanannya masih terpasang jarum infus. Tubuhnya terlihat lemas. Namun, dari wajahnya terpancar keyakinan dan semangat untuk sembuh yang luar biasa.
"Terima kasih untuk semua bantuan, doa dan dukungannya. Selama mendapat perawatan di sini, saya merasa mendapatkan banyak sekali saudara. Saya senang sekali. Maaf kalau saya tidak bisa bicara terlalu banyak," ujar Dora.
Tim dokter yang merawat Dora meminta gadis berambut cepak itu tidak banyak bicara dan berpikir keras karena bisa memicu keluarnya keringat darah dari kepalanya. Kepala Instalasi Humas dan Pengaduan Masyarakat RS M Djamil Padang, Gustafianof, mengatakan tim dokter RS M Djamil Padang akan merujuk pengobatan Dora ke RS Cipto Mangunkusumo Jakarta karena keterbatasan alat medis di Padang.
"Kita sebenarnya memiliki cukup tenaga ahli namun memiliki keterbatasan di peralatan medis yang dibutuhkan. Harapan kita, paling lambat Rabu depan Dora sudah dapat dibawa ke Jakarta," ujar Gustafianof.
Selama dua pekan dirawat di RS M Djamil Padang, sosok Dora Indrayanti Trimurni memang mendapat perhatian yang luas. Selain karena penyakit keringat darahnya yang terhitung langka, gadis muda yang tercatat sebagai mahasiswi semester VI Fakultas Hukum Universitas Bung Hatta tersebut juga punya kisah hidup yang luar biasa.
Perempuan cantik berambut cepak dan piatu di usia muda tersebut diketahui pernah menjadi tukang ojek, kuli bangunan, satpam, dan cleaning service untuk membiayai hidup dan pendidikannya. Dora juga bertanggungjawab terhadap kelangsungan hidup dan pendidikan dua adiknya
Dora juga Pernah Berobat ke Puluhan Dukun
"Selain berobat secara medis ke sejumlah rumah sakit, Dora juga sudah mencoba berbagai pengobatan alternatif. Sudah puluhan orang pintar didatangi namun penyakitnya tak kunjung hilang," ujar ayah kandung Dora, Indra (51) saat berbincang dengan detikcom di ruang tunggu Instalasi Rawat Inap RS M. Djamil Padang beberapa waktu lalu.
Dikatakan Indra, meski tidak ingin berburuk sangka, namun pihaknya membawa Dora berobat ke puluhan dukun tersebut karena ada saja kemungkinan Dora kena guna-guna.
"Kita tidak menuduh, tapi siapa tahu ada yang merasa tersakiti. Namanya kita sudah lama hidup, kalau tidak masa sekarang siapa tahu ada kesalahan dimasa lalu yang tidak termaafkan. Kita mohon maaf kalau hal-hal seperti itu memang ada," ujar Indra.
Pria yang pernah bertugas sebagai anggota TNI AD ini mengakui interaksinya dengan Dora dan dua adiknya selama lima tahun terakhir memang sangat minim karena tidak lagi tinggal serumah. Setelah ibunya meninggal dunia, Dora dan dua adiknya tinggal di sebuah rumah kontrakan di kawasan Gadut Padang dan dia menetap di kota Dumai, Riau.
"Sekarang saya kerja serabutan, sebagai penjaga gudang dan apa saja yang bisa menghasilkan uang. Kalau ada anggapan saya tidak memperhatikan Dora dan dua adiknya, hal itu lebih karena persoalan ekonomi yang sulit," jelas Indra.
Dora Indriyanti Tri Murni di rawat di RS M. Djamil Padang karena menderita penyakit langka, yakni mengeluarkan keringat darah dari pori-pori kepalanya bila ia berpikir terlalu keras. Pada beberapa kasus, gadis cantik berambut cepak tersebut juga mengeluarkan darah dari hidung, mulut dan telinganya.
Selain karena penyakitnya yang langka, Dora mendapat perhatian luas dari publik karena kisah hidupnya yang luar biasa. Dora, diketahui pernah menjadi tukang ojek, kuli bangunan, satpam, dan cleaning service untuk membiayai hidup dan pendidikannya. Dora juga bertanggungjawab terhadap kelangsungan hidup dan pendidikan dua adiknya.
Sebelum memutuskan untuk merujuk Dora ke RSCM Jakarta, tim dokter RS M. Djamil Padang sudah melakukan sejumlah tindakan medis dan serangkaian penelitian untuk mendalami penyakit langka yang diduga sebagai trombopati tersebut. Hanya saja, sejauh ini tim dokter belum dapat memastikan penyakit apa sebenarnya yang telah diidap oleh Dora.
Terjadi juga di India
Seorang gadis India yang berusia 13 tahun juga mengeluarkan darah secara spontan dari pori-pori tubuhnya telah membuat bingung para dokter di negeri itu, demikian laporan media Inggris.
Twinkle Dwivedi, yang kehilangan darah dari kulitnya tanpa terluka atau tergores, harus menjalani transfusi darah setelah banyak darah mengalir dari mata, hidung, tengkuk, dan telapak kakinya.
"Menakutkan dan kacau. Baju sekolah saya jadi berwarna merah. Tak seorang pun mau mendekati saya atau bermain dengan saya," kata Dwivedi."Saya dulu selalu menangis hampir setiap kali itu terjadi. Tetapi sekarang saya hanya dapat berusaha bersikap tenang," katanya.
Gadis belia tersebut dulu adalah seorang gadis normal, kata laporan media itu, sampai suatu hari pada Juli 2007, ketika secara tiba-tiba darah keluar dari mulutnya.
Seorang dokter mendiagnosisnya sebagai bisul. Namun beberapa pekan kemudian, ia mulai berdarah antara lima dan 20 kali sehari dari pori-pori di bagian bawah rambut, hidung, mata, dan kakinya.
Warga desa di dekat tempat tinggalnya percaya ia pasti telah dikutuk dan pernah mengeluarkan kata-kata kasar di jalan.
Semua dokter yang telah diminta berkonsultasi oleh keluarga Dwivedi tak dapat menemukan obat sementara mereka percaya kondisi gadis remaja tersebut adalah jenis ekstrem gangguan "platelet" darah yang langka.
Para dokter dari All India Institute of Medical Sciences di New Delhi berpendapat ia terserang Gangguan Platelet Jenis 2, kondisi saat darah sangat rendah di dalam partikel darah. Mereka mengatakan darah Dwivedi encer dan memiliki warna merah anggur muda, tapi mereka tak dapat menemukan obat untuk membuat darah itu jadi lebih kental.
Namun, ada harapan setelah seorang konsultan hematologi Inggris mengatakan penyakit itu ada obatnya.
Dr. Drew Provan, dari Barts Hospital di London, mengatakan, gadis berusia 13 tahun tersebut mungkin terserang penyakit Von Willebrand Jenis II, yaitu terjadinya penurunan protein yang disebut faktor Von Willebrand yang penting selama tahap awal pembekuan.
Dwivedi, yang memiliki tiga saudara perempuan, hidup bersama keluarganya di Kota Lucknow, daerah Almbagh, negara bagian Uttra Pradesh, India.
sumber : vivanews.com, detiknews.com, indospiritual.com
ada penyakit, ada obatnya
BalasHapus